Bebê de 6 meses recebe tratamento inovador para doença rara no Paraná

bebe com sua mãe — Noah Felipe Bafa de Souza, um bebê de apenas seis meses, está recebendo um tratamento inovador para a Hemofilia A, uma doença hemorrágica hereditária rara. (Foto: Sesa-PR)

Noah Felipe Bafa de Souza, um bebê de apenas seis meses, está recebendo um tratamento inovador para a Hemofilia A, uma doença hemorrágica hereditária rara. A terapia, recentemente incorporada ao Sistema Único de Saúde (SUS) para crianças de zero a seis anos, é realizada pelo Centro de Hematologia e Hemoterapia do Paraná (Hemepar), gerenciado pela Secretaria de Estado da Saúde (Sesa).

Bebê teve diagnóstico de doença rara com dois meses

O diagnóstico de Noah ocorreu de forma precoce, quando ele tinha apenas dois meses de idade, por meio de exames de sangue realizados no próprio Hemepar. O menino já recebeu as doses de ataque da nova medicação, que atua prevenindo sangramentos e complicações que são características do distúrbio genético e hereditário que afeta a coagulação do sangue.

O secretário de Estado da Saúde, César Neves, destacou a eficiência da rede estadual de saúde para oferecer o tratamento. “Nossa rede de saúde, com o Hemepar como referência, está estruturada para levar este tratamento inovador às nossas crianças com hemofilia. Além de Noah, mais de 30 crianças com menos de seis anos estão mapeadas para receber o tratamento no Paraná”, afirmou.

A hemofilia A é uma doença hemorrágica hereditária rara, ligada ao cromossomo X, caracterizada pela deficiência do Fator VIII (FVIII) de coagulação, que impede a correta formação de coágulos, o que pode resultar em sangramentos prolongados, muitas vezes espontâneos, e danos articulares se não houver acompanhamento adequado.

A realidade da condição já era conhecida pela família de Noah, uma vez que o avô materno do bebê e outros dois familiares também convivem com a doença. A mãe de Noah, Vanessa de Oliveira Bafa, acompanha de perto o tratamento do filho, sob os cuidados da médica hematologista Claudia Lorenzato, e destacou a diferença que a nova terapia pode trazer para a perspectiva de futuro da criança.

“Eu só tenho ele de filho e, apesar de já ter casos na família, é tudo muito novo pra mim. Estamos fazendo tudo certinho, conforme tem que ser feito, e eu acredito que realmente vai ser uma qualidade de vida que talvez as outras crianças, os outros hemofílicos, não tiveram no passado”, relatou.

Bebê com doença rara recebe tratamento em Curitiba

A grande inovação do Emicizumabe reside em sua forma de administração e no impacto na qualidade de vida. Ao contrário do tratamento tradicional, que exige infusão intravenosa frequente, a nova medicação é aplicada por via subcutânea. Essa mudança facilita o tratamento em bebês e crianças pequenas, reduzindo o desconforto e garantindo um desenvolvimento motor e social mais saudável.

As aplicações do medicamento de Noah ocorrem em Curitiba. No entanto, o Hemepar oferece a opção de capacitar os próprios responsáveis para realizarem as aplicações em casa, garantindo maior autonomia para as famílias.

“A gente já fez duas doses nele, as doses de ataque, e depois a médica dele vai indicar de quanto tempo ele vai fazer a aplicação. Eles dão opção de fazer o treinamento para a gente mesmo poder fazer a aplicação neles, então eu também vou fazer esse treinamento e acredito que vai ser muito mais fácil assim”, explicou Vanessa.

De acordo com a diretora do Hemepar, Vivian Patricia Raksa, o atendimento ambulatorial dessas famílias acontece nos hemocentros de Curitiba, Londrina, Maringá, Cascavel e Guarapuava, e marca um avanço para melhor qualidade de vida desses pacientes.

“Assim que o Hemepar soube da ampliação da indicação do Emicizumabe para esse público nos organizamos e fizemos uma avaliação dos pacientes elegíveis ao tratamento e entramos em contato com as famílias. Desta forma foi possível disponibilizar a terapia para os pacientes menores de 6 anos com agilidade”, destacou a diretora.