Hospital de Curitiba realiza evento gratuito sobre doenças raras

dia-mundial-das-doencas-raras — Foto: Hospital Pequeno Príncipe

O Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro, será marcado por duas iniciativas promovidas pelo Hospital Pequeno Príncipe, em Curitiba, em parceria com o Multiplica PP, programa de educação continuada da instituição. A proposta é ampliar o debate público, atualizar profissionais e fortalecer a rede de cuidado voltada a pacientes com essas condições.

A primeira atividade em alusão ao Dia Mundial das Doenças Raras ocorre nesta quinta-feira (26) com o evento presencial “Panorama das doenças raras no Brasil: assistência, pesquisa, políticas públicas e inclusão”. O encontro será realizado no próprio hospital e reunirá gestores públicos, profissionais de saúde, pesquisadores, organizações de pacientes, educadores e instituições parceiras. O objetivo é compartilhar experiências, discutir avanços e apontar lacunas nas políticas públicas de saúde e inclusão social no país.

Programação do evento presencial

• 13h30 — abertura
• 13h45 — acolhimento e apresentação da campanha Rare Disease Day 2026
• 14h — situação atual no Hospital Pequeno Príncipe e desafios do cuidado às doenças raras no Brasil
• 14h20 — painel sobre políticas públicas com a presença de parlamentares
• 16h — educação especializada e inclusão escolar de crianças com doenças raras
• 17h — undiagnosed: como lidar com casos sem diagnósticos e seu impacto familiar
• 17h20 — encerramento

Já no dia 28 de fevereiro, sábado pela manhã, será realizado um encontro científico online voltado à atualização profissional, com foco em genética e neuroimunologia aplicadas às doenças raras. A atividade é direcionada a profissionais de saúde, residentes, pesquisadores, estudantes e equipes multiprofissionais, abordando desafios diagnósticos, condutas clínicas e avanços científicos.

Programação do encontro online

• 8h30 — abertura e apresentação da Campanha Rare Disease Day 2026
• 8h40 — Ministério da Saúde — onde estamos em doenças raras?
• 9h20 — como está o Hospital Pequeno Príncipe no cuidado às doenças raras
• 9h40 — como escolher a melhor investigação em doenças raras
• 10h — pesquisa em doenças raras: onde estamos e para onde vamos?
• 11h — undiagnosed: como lidar com casos sem diagnósticos e seu impacto familiar

Impacto global e diagnóstico precoce

As doenças raras afetam mais de 300 milhões de pessoas no mundo, a maioria com origem genética e início ainda na infância. No Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas convivem com essas condições, muitas sem diagnóstico preciso.

“Os resultados mais precisos dos testes genéticos influenciam no tratamento das doenças raras ao permitir mais rapidez no diagnóstico e também na identificação de terapias específicas, que podem ser mais eficazes para mutações genéticas particulares. Isso faz com que o tratamento seja adaptado às características genéticas do paciente e assim melhore sua qualidade de vida”, destaca Mara Lucia Schmitz Ferreira Santos, neurologista responsável pelo Ambulatório de Doenças Raras do Pequeno Príncipe.