História de bebê do Paraná inspirou lei e ajudou a mudar direitos

Lei Isabel no Paraná — A história de Isabel ganhou repercussão nacional. (Foto: Divulgação)

A morte precoce de uma bebê em Curitiba ajudou a impulsionar mudanças na legislação brasileira voltadas aos direitos dos pacientes e à segurança no atendimento em saúde. A história de Isabel, que viveu apenas um ano e treze dias, atravessou o luto familiar, ganhou repercussão nacional e passou a simbolizar um debate mais amplo sobre informação, acolhimento e participação das famílias nas decisões médicas.

Sancionado em abril de 2026, o Estatuto dos Direitos do Paciente consolidou em lei princípios considerados fundamentais no cuidado em saúde, como acesso à informação clara, consentimento informado e participação ativa do paciente, ou de seus responsáveis, nas decisões relacionadas ao tratamento. A legislação também estabelece diretrizes para reduzir a assimetria de informação entre profissionais de saúde e pacientes, além de reforçar a dignidade no atendimento.

Morte de bebê impulsionou debate sobre direitos dos pacientes

Antes mesmo da criação do estatuto nacional, o Paraná já havia promovido mudanças inspiradas diretamente pela trajetória da bebê. Em abril de 2025, foi sancionada a Lei Isabel, que tornou obrigatório o registro de fatores de alto risco na carteira de pré-natal e garantiu prioridade no atendimento de gestantes e bebês. A medida criou mecanismos voltados à segurança do paciente e à ampliação do acesso à informação durante o acompanhamento médico.

Paraná criou Lei Isabel antes de novo estatuto nacional dos pacientes

Desenvolvido em parceria com o Instituto Brasileiro de Direito do Paciente e o Instituto Dando Voz ao Coração, o relatório contou com participação de especialistas em saúde e juristas de referência nacional. O estudo foi estruturado em quatro pilares principais: comunicação, direitos do paciente, empatia clínica e segurança do paciente.

Entre os problemas identificados estão falhas recorrentes na comunicação médica, ausência de orientação adequada em momentos críticos e dificuldades enfrentadas pelas famílias para acessar informações e participar das decisões sobre tratamentos.

Segundo o relatório, mais de 21 mil crianças com até um ano de idade morrem todos os anos no Brasil por causas consideradas evitáveis. Em escala global, números do UNICEF mostram que cerca de 4,9 milhões de crianças menores de cinco anos morreram em 2022, grande parte delas por causas preveníveis.

Para especialistas ligados à mobilização, a criação do Estatuto dos Direitos do Paciente representa um avanço histórico, mas ainda exige mudanças práticas dentro do sistema de saúde. “O Estatuto representa um marco histórico ao instituir, pela primeira vez no país, uma lei que estabelece de forma clara os direitos dos pacientes. O Relatório Isabel ajuda a dimensionar a importância dessa conquista ao revelar, a partir de casos reais, as falhas no acesso à informação, no acolhimento e na orientação — evidenciando que garantir direitos passa também por transformar a comunicação e a experiência de pacientes e famílias no sistema de saúde”, afirmou Fernanda Braga.

Segundo ela, a efetividade da nova legislação dependerá diretamente da forma como as mudanças serão aplicadas no cotidiano dos serviços de saúde em todo o país.